Jak wspierać rodzinę, w której rodzi się dziecko z niepełnosprawnością? 

Pojawienie się w rodzinie dziecka zawsze stanowi wyzwanie dla rodziców. Zmienia organizacja życia rodzinnego, sposoby spędzania czasu… Młodzi rodzice przeżywają często mieszankę radości i przerażenia. Czują szczęście i jednocześnie niepokój, czy podołają nowym obowiązkom. Niemniej jednak w większości ich nowe życie przepełnione jest pozytywnymi emocjami i nadzieją na przyszłość. Nie zawsze jednak wszystko przebiega tak, jakbyśmy chcieli. Zdarza się, że na świat przychodzi dziecko z niepełnosprawnością, zaburzeniem genetycznym lub którego życie rozpoczęło się przedwcześnie. W Polsce, wg ostatniego spisu powszechnego z 2011 roku żyje 4 697 048 osób niepełnosprawnych, w tym 247 716 dzieci (do 19 roku życia), co stanowi 3,6% wszystkich niepełnoletnich.

Rodzice dowiadując się o niepełnosprawności lub chorobie dziecka przeżywają szereg trudnych emocji, a nawet, wg wielu dostępnych badań, syndrom stresu pourazowego. Nagle ich plany, marzenia, nadzieje związane z potomkiem zostały w brutalny sposób zweryfikowane przez rzeczywistość. Nie wszystkie rodziny potrafią sobie poradzić z takim obciążeniem. Wiele z nich (wg statystyk 8 na 10) rozpada się. Bardzo często wynika to z dezorientacji, co dalej będzie z ich życiem, z obciążeń fizycznych i finansowych z osamotnienia. To ostatnie jest szczególnie trudne. Często najbliżsi nie wiedzą jak się zachować, co powiedzieć, jak wesprzeć. W naturalny sposób odsuwają się i izolują rodzinę. 

Jak zatem wspierać rodziców dzieci, których życie zaczyna się trochę inaczej i trudniej?  W zwykłych okolicznościach świętowalibyście narodziny zdrowego bobasa swoich bliskich lub przyjaciół. Ale w tej sytuacji nie bardzo wiecie, jak się zachować. Mamy dla Was kilka rad.

  1. Poczytajcie o rodzaju niepełnosprawności, chorobie dziecka. Upewnijcie się, że źródła są dokładne i wiarygodne. Pomoże to Wam zrozumieć, co przeżywają Rodzice i z czym przyjdzie im się zmierzyć. Poza tym, to nie jest czas na ciekawość i wypytywanie o techniczne szczegóły. (Nie wiem, czy w ogóle jest na to czas, jeśli rodzice sami nie rozpoczną tego tematu…). Jeśli więc chcecie wiedzieć – poczytajcie. Rodzicom dajcie przede wszystkim wsparcie i bliskość.
  2. Pokażcie, że jesteście, że Wam zależy i chcecie dać im swoje wsparcie. Krótki telefon lub rozmowa naprawdę wiele znaczą. Może wystarczy czasem zwykły sms. I nie zawsze musi być związany z sytuacją! Czasami rodzice sami mają poczucie, że ich życie zamknęło się w szklanej kuli oddziału szpitalnego lub domu… Dajcie im czasami moment wytchnienia.
  3. Jest prawdopodobne, że doświadczenia rodziców dziecka z niepełnosprawnością bardzo różnią się od Waszych własnych doświadczeń. Rada, której normalnie chcielibyście udzielić, może być wręcz niewłaściwa. Lepiej więc cofnijcie się o krok i słuchajcie, co oni mają Wam do powiedzenia.
  4. Rodzina dziecka z niepełnosprawnością zwykle potrzebuje pomocy w praktycznych sprawach w domu, takich jak sprzątanie, gotowanie, odbieranie starszych dzieci, transport do szpitala, zakup żywności, załatwianie rachunków itd. Wasz czas i pomoc w tym zakresie będą nieocenione! Spróbujcie sami zaproponować wsparcie, ponieważ rodzice mogą być zbyt zmęczeni, by o nie poprosić.
  5. Wy również możecie odczuwać silny niepokój i smutek. Jednak rodzice Małego Wojownika sami są pełni własnych obaw i nie będą w stanie złagodzić Waszych zmartwień. Spróbujcie w tym trudnym czasie nie obarczać ich swoimi problemami.
  6. Stan dziecka może się szybko zmieniać i trudno jest o tym na bieżąco informować wszystkich krewnych i przyjaciół. Spróbujcie zaakceptować to, że nie będziecie wiedzieć wszystkiego. Dobrym pomysłem może być wyznaczenie krewnego, z którym Rodzice będą mogli się komunikować i który będzie mógł następnie przekazywać otrzymane informacje.
  7. Po przyjściu dziecka do domu ważne jest, abyście traktowali życzenia rodziców dotyczące odwiedzin i higieny poważnie, z szacunkiem i zrozumieniem. Oni walczyli o życie i zdrowie dziecka przez długie tygodnie. To nie ich fanaberia, że teraz nie chcą przyjmować gości z infekcją, czy zwykłym katarem
  8. Rodzice będą bardzo przejęci i emocjonalnie zmęczeni jeszcze przez długi czas po wypisie dziecka ze szpitala do domu. Pozwólcie rodzinie wrócić we własnym tempie do codziennego życia i starajcie się nie przyspieszać tego procesu.
  9. Po prostu bądźcie! To najważniejsze i najlepsze, co możecie zrobić.