Choroby nowotworowe dzieci i nastolatków. Jak rozmawiać z chorym dzieckiem? – Aneta Łowińska
Nagłe pojawienie się choroby jest sytuacją, która niewątpliwie zmienia dotychczasowy sposób funkcjonowania rodziny. Wiąże się nie tylko z cierpieniem osoby chorującej, ale dotyka całego systemu. Choroby nowotworowe u dzieci pojawiają się stosunkowo rzadko, w porównaniu do występowania nowotworów wśród osób dorosłych. Według statystyk rocznie zapada na nie około 1000-1200 dzieci, co stanowi niemal 2% ogólnej liczby nowotworów występujących w Polsce (Rogiewicz, 2015, s.19). Jadnak, gdy podejrzenie wystąpienia choroby pojawia się u bliskiej osoby, zwykle trudno sugerować się danymi liczbowymi bez udziału emocji.
Nowotwory wieku dziecięcego klasyfikowane są według rodzaju tkanki, z której się wywodzą. Według Międzynarodowej Klasyfikacji Nowotworów Dziecięcych wg ICCC-3 (International Classificaion of Childhood Cancer) wyróżniamy 12 głównych grup nowotworów. Są to: białaczki, chłoniaki, nowotwory ośrodkowego układ nerwowego (OUN), nowotwory układu współczulnego, siatkówczak, guzy nerek, guz wątroby, pierwotne złośliwe guzy kości, mięsaki tkanek miękkich, guzy germinalne (z pierwotnych tkanek płciowych), raki i inne złośliwe nowotwory pochodzenia nabłonkowego, inne i nieklasyfikowane nowotwory. Pod względem rozwijania się, przebiegu i charakterystyki występowania objawów, nowotwory wieku dziecięcego różnią się od występujących w okresie dorosłości. Najczęstszymi metodami leczenia zmian nowotworowych u dzieci są: chemioterapia i chirurgia jako metoda podstawowa, a także radioterapia, będąca zwykle metodą uzupełniającą.
Chorobę nowotworową, która należy do grupy chorób przewlekłych, cechują najczęściej: ∙ długotrwałość;
∙ nierównomierny, burzliwy przebieg z możliwością nagłego pogorszenia stanu zdrowia, nawrotu, z niepewnym rokowaniem;
∙ konieczność okresowej hospitalizacji – w stanach pogorszenia zdrowia lub w ramach systematycznych badań kontrolnych;
∙ cierpienia fizyczne i psychiczne związane z samą chorobą, sposobami i procesem leczenia; ∙ inwazyjność leczenia, np. biopsje, kroplówki itp.;
∙ zmiany fizyczne – obniżenie sprawności fizycznej, zmiana wyglądu spowodowana chorobą lub wdrożonymi metodami leczenia, bycie zależnym od aparatury medycznej, dolegliwości (np. nadmierna potliwość, problemy z kontrolowaniem potrzeb fizjologicznych). Powyższe czynniki oraz inne, indywidualne odczucia i aspekty walki z chorobą pokazują, jak wiele zmian zachodzi w życiu chorego i jego rodziny. Jeżeli choruje dziecko, jego dotychczasowe role społeczne – np. rola dziecka, rola ucznia, rola przyjaciela, członka drużyny sportowej – ustępują miejsca roli chorego. W związku z chorobą zmienia się więc podstawowy sposób i organizacja życia dziecka lub nastolatka, a główne aktywności i styl życia (hospitalizacja, zmiana trybu nauki, zmiany w wyglądzie fizycznym, zmiany nastroju) są nietypowe dla okresu rozwojowego, w którym młoda osoba aktualnie się znajduje.
Dbanie o rozwój dziecka – w tym rozwój społeczny – w okresie choroby w dużej mierze zależy od wieku i etapu rozwoju. Rozmawiając i przebywając z chorym dzieckiem nie powinniśmy zapominać o jego potrzebach – o tych, które komunikuje wprost oraz o ulubionych wcześniej aktywnościach, o których nie mówi lub wręcz unika ich tematu. Opiekunowie dziecka chorującego przewlekle niewątpliwie mają nie lada wyzwanie – dążąc do odzyskania zdrowia swojej pociechy mierzą się jednocześnie z trwającym procesem rozwoju, kształtowaniem się osobowości, rozwojem emocji, wkraczaniem w okres dojrzewania itp., którym starają się sprostać.
Jak rozmawiać z dzieckiem chorym onkologicznie? Kluczowym aspektem jest szczerość wobec drugiej osoby. Czasem wydaje nam się, że unikając trudnego tematu choroby, nie mówiąc dziecku o wynikach badań i dalszym procesie leczenia, uchronimy je przed stresem i szeregiem trudnych emocji. Nic bardziej mylnego – dzieci są doskonałymi obserwatorami, potrafią po samym spojrzeniu czy tonie głosu rodzica zauważyć, że jest coś, czego ten się boi i czego usilnie nie chce powiedzieć. Niedopowiedzenia i unikanie tematu mogą więc być bardziej prawdopodobną przyczyną stresu, smutku i złości niż spokojna i szczera rozmowa. Istotna jest jednak uważność dorosłego na ilość i poziom skomplikowania informacji, które chce przekazać.
Pojmowanie choroby przez dziecko różni się w zależności od przedziału wiekowego, w którym się znajduje. W pierwszych dwóch latach życia dziecko nie ma świadomości choroby i nie ukształtowało jeszcze umiejętności świadomego przeżywania swoich stanów emocjonalnych. Należy więc być uważnym i wrażliwym na reakcje niewerbalne dziecka jako jego podstawową formę komunikacji (grymasy na twarzy, kopanie, gryzienie, płacz), a podstawowym wsparciem opiekunów jest ich obecność, bliskość oraz mowa ciała (uśmiech, dotyk, spokój). Kiedy dziecko zaczyna mówić, należy dostosować swój poziom języka do niego i formułować proste komunikaty. Często we wspólnej rozmowie towarzyszą ulubione zabawki i przedmioty wzmacniające poczucie bezpieczeństwa. Dziecko w wieku szkolnym z coraz większą świadomością pojmuje aktualną sytuację. Podczas rozmowy o chorobie i przekazywania podstawowych informacji warto wyjaśniać przyczyny oraz zwrócić uwagę na aktualne emocje dziecka – zwłaszcza w okresie wczesnoszkolnym może wystąpić tzw. „myślenie magiczne” i przez niedoprecyzowanie informacji w dziecku może pojawić się przekonanie wzbudzające poczucie winy (np. „zachorowałem, bo byłem niegrzeczny”; „jak zabrałem bratu kiedyś zabawkę powiedział, że nie chce mnie więcej widzieć i nie ujdzie mi to na sucho – na pewno dlatego leżę w szpitalu” itp.) W rozmowie z nastolatkiem skupimy się zaś bardziej na faktach i przekazywaniu konkretnych informacji uzyskanych od lekarza lub dotyczących przyszłości, przy jednoczesnym wsparciu emocjonalnym oraz wzmacnianiu potrzeby samodzielności i akceptacji adolescenta.
Należy pamiętać, że problemy psychologiczne mogą występować na każdym etapie choroby i różnić w zależności od tego, czy znajdujemy się w sytuacji, w której właśnie została potwierdzona diagnoza, dziecko jest w trakcie leczenia lub po jego zakończeniu, gdy oczekuje wyników kolejnych badań kontrolnych. Kluczowe jest więc stałe monitorowanie potrzeb dziecka, jego samopoczucia czy trudności, z którymi się boryka. Kiedy opiekunowie mają wątpliwości, obawy i trudno im odważyć się na rozmowę z dzieckiem na temat jego stanu zdrowia, warto poprosić o pomoc specjalistów, personel medyczny, pracowników szpitala itp. Osoby pracujące z dziećmi chorującymi przewlekłe mają zwykle ogromną wiedzę oraz doświadczenie i z pewnością pomogą przygotować się do takiej rozmowy oraz nauczyć się odnaleźć rodzinie w nowej sytuacji, jaką przynosi choroba.
Literatura:
- de Walden Gałuszko, K. (2011). Psychoonkologia w praktyce klinicznej. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL
- Grzegorzewska, I., Cierpiałkowska, L., Borkowska, A. (red.), (2020). Psychologia kliniczna dzieci i młodzieży. Warszawa: Wydawnictwo PWN
- Heszen, I., Sęk, H., (2012). Psychologia zdrowia. Warszawa: Wydawnictwo PWN 4. Kowalczyk J. R., (2008). Epidemiologia nowotworów złośliwych u dzieci. W: Onkologia i hematologia dziecięca, red. A. Chybicka, K. Sawicz-Birkowska. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL
- Rogiewicz, M. (red.), (2015). Praktyczny podręcznik psychoonkologii dzieci i nastolatków. Kraków: Wydawnictwo Medycyna Praktyczna
- Steliarova-Foucher E., Stiller C., Lacour B., Kaatsch P. (2005). International Classification of Childhood Cancer, Third Edition. Cancer 2005; 103: 1457–1467
