Gdy choruje członek rodziny – jak wspierać, aby nie szkodzić sobie i bliskiej osobie. Magdalena Nowy – Janc.

Rodzina to system składający się z osób połączonych ze sobą więziami społecznymi i emocjonalnymi. Jak każdy system, rodzina posiada konkretną strukturę i panują w niej określone zasady służące jej równowadze. To właśnie równowaga ma istotne znaczenie dla stabilizacji rodziny. Gdy jeden z członków zachoruje pojawia się czynnik destabilizujący jakim jest choroba. Istnieje ogromne ryzyko zaburzenia funkcji jakie pełni system. Podstawowym zadaniem rodziny funkcjonalnej jest lub też powinno być adekwatne zaspokajanie potrzeb wszystkich jej członków. Kawula wymienia cztery podstawowe funkcje systemu rodzinnego: biologiczno-opiekuńczą, kulturalno-towarzyską, ekonomiczną oraz wychowawczą. Realizacja tych funkcji zależy od postaw członków systemu wobec zadań, które mają do spełnienia oraz które są przez nich podejmowane.

Bardzo istotnym czynnikiem w radzeniu sobie z trudnościami w rodzinie jest sposób reagowania na nie poszczególnych jej członków. Do trudności takich można zaliczyć także choroby. Jest wiele definicji choroby, ale na potrzeby tego artykułu skupię się na modelu biopsychospołecznym zdrowia / choroby, który mówi, że gdy pojawia się w rodzinie choroba, to nie tylko pacjent choruje, ale również jego rodzina, a czasem nawet jego najbliższe otoczenie. Można wtedy powiedzieć, iż choroba staje się pewnego rodzaju elementem wchodzącym w skład systemu rodzinnego. W szczególności dotyczyć to może chorób psychicznych. Nastawienie, emocje, wsparcie najbliższego środowiska, nadzieja na wyzdrowienie oraz świadomość choroby determinują przebieg procesu zdrowienia. Powyższe elementy dotyczą nie tylko pacjenta cierpiącego na daną jednostkę chorobową, ale również jego najbliższych.

Pojawienie się choroby psychicznej w rodzinie zmienia bardzo wiele w systemie. Można to zaobserwować na wielu polach takich jak: standardowy harmonogram dnia, plany bliskie i te dalekie, wzrost obciążeń finansowych, zwiększona ilość konfliktów, utrata lub znaczna redukcja bliskości, a przede wszystkim zaburzona komunikacja pomiędzy osobami w rodzinie. Możliwości radzenia sobie w trudnej sytuacji wywołanej chorobą często zależą od tego, jak rodzina funkcjonowała przed danym zdarzeniem.

Badania Kawczyńskiej-Butrym wskazują, że największe zmiany w zakresie funkcjonowania rodziny mogą wystąpić, gdy choroba dotyka matki, a najmniejsze, gdy zachoruje dziecko. Pozytywnym aspektem chorowania dziecka są takie elementy jak: redukcja konfliktów między rodzicami oraz zbliżenie się członków rodziny do siebie, poprzez liczne i częste rozmowy. Bywa również, iż w wyniku choroby jednego członka rodziny, w systemie mogą pojawić się negatywne zjawiska tj.:

• • Parentyfikacja (dziecko przejmuje funkcję dorosłego);
• • Rozmycie lub zatarcie się granic wewnątrz systemu;
• • Usztywnienie granic zewnętrznych rodziny (zamknięcie się na osoby z zewnątrz)
• • Silna koncentracja na chorej osobie, która redukuje możliwości podejmowania działań mających na celu zaspokajanie potrzeb zdrowych członków rodziny.

Choroba przewlekła, do której można zaliczyć chorobę psychiczną, określa się jako kryzys nienormatywny, ponieważ pojawia się nieoczekiwanie i najczęściej jest negowana lub odrzucana przez członków rodziny. Punktem wyjścia do konstruktywnego mierzenia się z nową sytuacją jest jej akceptacja. W celu zaakceptowania choroby osoby najbliższej, rodzina powinna poświęcić trochę czasu na zrozumienie problemu oraz specyfiki sytuacji z jaką boryka się chory. Tutaj warto podkreślić, że chodzi w dużej mierze o rzeczywiste możliwości osoby zmagającej się z chorobą, które pozwolą na rozwiązanie problemu. Dzięki temu system rodzinny będzie w stanie reagować mądrze i adekwatnie do sytuacji. Wiele chorób psychicznych nie jest widocznych na pierwszy rzut oka. Objawy raz się nasilają, a raz słabną. Pojawia się wtedy pokusa, żeby zwiększyć oczekiwania, co do chorego i traktować go jak osobę zdrową, szczególnie gdy objawy są trudno uchwytne lub niełatwo je ocenić. Choroba taka jak np. depresja, pomimo jasnych kryteriów diagnostycznych, często budzi w członkach rodziny niedomówienia. Łatwiej nam zrozumieć choroby somatyczne, które są jednoznaczne dzięki czemu łatwiej dostrzec ich początek i koniec. Mocne strony, cechy charakteru, możliwości logicznego myślenia, postrzeganie świata – to wszystko ulega zmianie, zostaje zaburzone i chwilowo niedostępne. Nie ma sensu nawiązywać do wcześniejszego obrazu osoby, która obecnie cierpi na chorobę psychiczną. Wasz bliski zmienił się i ma zupełnie inne możliwości, motywację, reakcje emocjonalne, czy odporność. Nie można udawać, że nic się nie dzieje. Przyznanie, że członek rodziny jest chory i przed nim trudna i często wyboista droga do wyzdrowienia, wymaga odwagi, ale stanowi ogromny krok w procesie wsparcia osoby bliskiej.

Bycie obecnym w życiu osoby chorej psychicznie wyzwala w człowieku wiele, często różnych emocji takich jak: troska, współczucie, ale również niepokój, frustrację, czy bezsilność Dodatkowo, wsparcie najbliższych utrudnione jest przez samego chorego, który przeżywa różne fazy związane z oswojeniem się z chorobą tj. zaprzeczenie, unikanie leczenia i przyjmowania wsparcia.  Bliski, który choruje potrzebuje pomocy rodziny. Nie zawsze jednak będzie okazywał wdzięczność. Bywa tak, że mimo starań ze strony bliskich, brak oznak poprawy, czy chęci ze strony pacjenta, co często wzmacnia poczucie beznadziei u wspierających.  W zakresie wspierania członka rodziny należy kierować się podstawową zasadą, którą stworzył Hipokrates: Primum non nocere – po pierwsze nie szkodzić. Warto pamiętać, że to chory walczy z chorobą – to jego walka. Jako rodzina możecie dać osobie Wam bliskiej poczucie, że nie jest sama w tej walce, że jesteście obok, gdy będzie upadać. Nie zostawicie jej, gdy czasami choroba będzie silniejsza. Nie musicie zawsze, jako rodzina, wiedzieć jak pomóc. Nie jesteście lekarzami, czy psychoterapeutami. Sama wasza obecność, wysłuchanie chorego, może odgrywać ważniejszą rolę, niż radzenie czy udawanie, że wiecie, co on w danym momencie czuje. Zamiast słów „nie przejmuj się” powiedz – widzę, że Ci ciężko”. Zamień „uśmiechnij się” na „Dostrzegam Twój smutek, pewnie chciałbyś żebym zostawił cię w spokoju”. Stosowanie takich sformułowań jak: „pozbieraj się”, „weź sprawy w swoje ręce”, może być potraktowane jak nakaz i odrzucenie, bo osoba chora nie zachowuje się tak specjalnie i nie robi Wam na złość. Osoby cierpiące na zaburzenie psychiczne są szczególnie wrażliwe na sposób, w jaki się z nimi komunikujemy. Czasami nieświadomie możemy doprowadzić do utraty kontaktu z osobą chorą poprzez niewłaściwą formę wsparcia.

Kolejnym istotnym elementem wsparcia jest wzmacnianie chęci u chorego. W związku z tym, iż proces zdrowienia to ogromne wyzwanie, motywacja może być często słaba lub znikoma. Każdy przejaw aktywności i inicjatywy powinien być doceniany i wzmacniany przez bliskich. Zamiast używać sformułowań „musisz”, „powinieneś” warto stosować „ może byś spróbował…”, „Czy masz ochotę…”.

Porównania, to częsta kategoria komunikatów, które w oczach ludzi wspierających mają na celu zmotywowanie chorego do podjęcia walki z chorobą. Jednakże, z perspektywy osoby cierpiącej na zaburzenie stają się dowodem na ich porażkę i wywierają nieprzyjemną presję. Takie zwroty jak:

• Inni mają gorzej, a sobie jakoś radzą;
• W życiu są gorsze tragedie;
• Jesteś zdrowy, masz kochającą rodzinę, masz wszystko, inni na twoim miejscu cieszyliby się;

Sprawiają, że chory coraz częściej wpędza siebie w poczucie winy wynikające z faktu, że nie cieszy się z tego, co ma. Widzi jak jego bliscy cierpią i obarcza się za to winą. Kolejnym krokiem jest obniżone poczucie własnej wartości i potwierdzenie przekonań na własny temat, czyli, że do niczego się nie nadaje. Jeśli jako rodzina chcecie wspierać przykładami motywację osoby bliskiej, warto pokazywać jej osoby, które pokonały chorobę, albo dzielnie z nią walczą. Pokażcie im, że doceniacie ich ogromny wysiłek w dochodzeniu do zdrowia.

Współbycie z chorym, to przede wszystkim bliskość i ochrona przed samotnością. Tworzenie bezpiecznej przestrzeni, a także umiejętność współorganizowania i zaciekawienia światem. W tym wszystkim jednak należy znaleźć złoty środek. Rodzina, aby prawidłowo mogła funkcjonować musi zadbać o potrzeby wszystkich jej członków. Odzyskać balans, pomimo choroby jednego z bliskich. Dbanie o własne zdrowie, nierezygnowanie z przyjemności , uczestnictwo w różnych formach aktywności, kontakty towarzyskie powinny nadal być elementem życia rodzinnego. Robiąc coś dla siebie ładujemy baterie, dodajemy sobie sił i wzmacniamy nasze zasoby, tak potrzebne, aby móc wspierać chorego w jego walce. Posłużę się tutaj instrukcją lotu samolotem dla pasażerów podczas nagłej sytuacji – gdy mamy nieszczelność kabiny dorosły powinien najpierw założyć maskę tlenową sobie, a potem dziecku, po to, żeby mógł je uratować i sam nie pozbawić siebie sił do działania. Dbajcie o siebie, aby móc zadbać o chorego. Gdy nie wiecie jak to zrobić, powiedzcie o tym szczerze, nie udawajcie, że wiecie wszystko. Podczas choroby ważne są autentyczne relacje, empatia i współczucie.

Bibliografia:

• Kawula S., Brągiel J., Janke A.W., Pedagogika rodziny. Obszary i panorama problematyki, Toruń 2007
• Tyszka Z., Rodzina we współczesnym świecie, Poznań 2003
• Gromnicka D., Depresja. Jak pomóc sobie i bliskim, Warszawa 2020